Er der behov for ændring af rammerne for livsforlængende behandling og afbrydelse heraf?

Styrelsen for Patientsikkerhed har anmodet om DASAIMs holdning til en evt. ændring af lovgivningen for behandling af uafvendelige døende patienter.

dead tree detail

Der er aktuelt politiske overvejelser om, hvorvidt der er behov for ændring af de lovgivningsmæssige rammer for behandling af uafvendelige døende patienter, vegetative patienter samt patienter, hvor konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen er meget alvorlige og lidelsesfulde. Overvejelserne går blandt andet på, om der er behov for en øget selvbestemmelsesret for patienterne.

Etisk udvalg har formuleret nedenstående på DASAIMs vegne:

Behov for fremskyndelse af tidspunktet for opstart af palliativ sedering.

For patienter i terminalfasen kan palliativ sedering anvendes når døden med sikkerhed forventes indenfor timer til få døgn.

Kan dette tidspunkt fremskyndes?

Kan kriteriet udvides til også at omfatte vegetative patienter og patienter hvor behandlingen kan føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen vurderes til at være meget alvorlige eller lidelsesfulde?

Det er anvendt, lovligt og anerkendt at patienter i terminalfasen hvor døden er snarligt forestående, uden at være dateret til timer/dage, lindres uanset at dette måtte fremskynde dødstidspunktet. Der må gives lindring for smerter og andet ubehag i doser som lindrer tilstrækkeligt. Denne behandling må gives hos en terminal patient, uanset hvilken tidshorisont der måtte være. Det afgørende må være at patienten udtrykker smerte/åndenød eller anden lidelse og at der derfor er et synligt behov. Behovet kan udtrykkes af patienten eller ved en bevidsthedssvækket patient vurderes objektivt, af det personale som administrerer medicinen. Der skal lægeligt være taget stilling til doser som må gentages uden øvre begrænsning.

Den praktiske grænse for hvornår man overgår til palliativ sedering bør nærmere være defineret som det tidspunkt hvor lindring af patienten er mangelfuld trods alle forsøg på optimering og patienten fortsat lider, og ikke defineret ud fra en bestemt tidshorisont. I tilfælde hvor patienten ikke kan smertestilles med konventionel smerteterapi, fx ved svære neurogene smerter bør palliativ sedering kunne iværksættes uanset tidshorisont, når patienten er udsigtsløst syg, konventionel smertebehandling er afprøvet og patienten lider.

I respekt for mennesket og menneskets autonomi, bør vi tage hånd om at ingen behøver at dø i smerte eller anden lidelse. Et udtrykt ønske om lindring fra en døende bør følges, også selvom dette kunne tænkes at fremskynde døden.

Om kriteriet bør udvides til at omfatte de to andre patientgrupper er en anden problemstilling.

Etisk råd kom i efteråret 2016 med anbefaling om at sundhedspersonale er forpligtet til at gennemføre den nødvendige samtale med patienter eller borgere som med stor sandsynlighed er uafvendeligt døende eller risikerer at blive inhabil til at træffe beslutninger.

Herudover er der af Folketinget, 12.maj 2016, vedtaget en lov om fremtidsfuldmagter, hvor en udpeget person udnævnes til ”fremtidsfuldmægtig” sidestillet med  ” værge” og kan tage beslutninger for den ikke-beslutningsdygtige. Enhver over 18 år kan udnævne en sådan fremtidsfuldmægtig.

Disse to tiltag må, hvis de håndhæves, stille de behandlende læger i en situation hvor beslutninger kan tages på et bedre grundlag end tilfældet oftest er aktuelt.

Det bør ikke være op til den enkelte behandler at stille sig til dommer over i hvilken en tilstand en patient har lov til at være i live. Det er individuelt hvilke me`n mennesker vil acceptere at leve med. 5 % adspurgte siger at de ønsker at blive genoplivet ved hjertestop uanset hvilket resultat og hvilke livsbegrænsninger det måtte medføre.

Det der er vigtigt i respekt for menneskets autonomi, er at få borgerens ønske belyst i rolig fase. Ved at gennemføre den nødvendige samtale og udnævne en fremtidsfuldmægtig, vil vi stå med viden om netop denne patients ønsker for fremtiden. Det vil være kendt hvilke værdier patienten har og den fremtidsfuldmægtige kan deltage i overvejelserne. Den fremtidsfuldmægtiges rettigheder er endnu ikke lovbestemt (såvidt jeg ved) men bør omfatte retten til at afvise behandling.  Beslutninger skal tages på et oplyst grundlag hvilket kræver grundig samtale.

Herudover gælder, som hidtil, at læger har ret til IKKE at igangsætte behandling hvis dette skønnes udsigtsløst, eller konsekvensen af sygdom eller behandling er alvorlig eller lidelsesfuld.

Den vågne habile patient kan tage beslutning om behandlingsønske og har ret til at frasige sig behandling hvilket bør respekteres i alle tilfælde.

Vegetative patienter og patienter med alvorlig lidelsesfuld sygdom bør behandles som terminalpatienter for deres lidelser, med lindring, og overgå til palliativ sedering på grund af lidelse og ikke på grund af at de er i en vegetativ tilstand.

Habile patienters mulighed for at forlange en igangværende behandling afbrudt

For den vågne habile patient bør gælde at vi respekterer patientens autonomi. Blot fordrer dette at beslutninger som patienten tager, tages på et oplyst grundlag. Det er patientens ret at frasige sig ethvert tilbud om behandling, og det bør være en naturlig følge heraf, at behandling, som måske er iværksat medens patienten ikke var beslutningsdygtig, kan indstilles på patientens begæring, når patienten vurderes habil og i stand til at modtage grundig information om konsekvenser af et behandlingsophør.

Behov for ændring og udvidelse af livstestamenteordningen

Livstestamente ordningen har ikke aktuelt den betydning og vægt i behandlersystemet som borgeren antager. Det er ualmindeligt at der lægges vægt på og endog undersøges hvorvidt et livstestamente findes, i situationer hvor testator er kritisk syg.

Det er kun et smalt område, nemlig den lægelige vurdering at patienten er døende, som juridisk binder lægen til at afstå fra behandling.

Enhver læge har ret til at vurdere anderledes end dette og det er sjældent at livstestamentet bringes ind i vurderingen.

Der bør udarbejdes et testamente, eller anden ordning som ovenfor skitseret med fremtidsfuldmægtige, som kan sikre gamle, svækkede, multimorbide patienter imod uønsket forsøg på behandling.

Det kan omvendt være overordentlig vanskeligt på kort tid at danne sig et relevant billede af en patients situation og eventuelle fremtid. Det vil ikke kunne undgås at der påbegyndes behandling i mange tilfælde, og herefter vurderes efter fx tre døgns behandling om tilstanden er acceptabel i forhold til patientens testamente eller må overvejes afsluttet. Et livstestamente bør indrettes så det kan bruges i denne situation og med juridisk gyldighed.

Hvilke andre typiske diagnoser end ALS vil kunne være omfattet af begrebet ”forudsigelig situation”, hvor en patient på forhånd kan fravælge livsforlængede behandling.

Kan ikke nævne andre specifikke patientgrupper. Den nødvendige samtale med afklaring af en patients livsværdier og hvilken situation patienten selv synes er acceptabel, kan bruges til at skitsere hvilke situationer patienten ikke accepterer for sig selv og ikke bundet op på en bestemt diagnose. Respekt for patienter, deres holdninger og ønsker skal i højsædet.